اساسنامه سامانه ثبت عفونت های قارچی ایران: 

معرفی سامانه:

سامانه ثبت بیماری‌ها و داده های نظام سلامت  (Registry) نقش موثری در تشخیص و اندازه گیری میزان گسترش یک بیماری خاص یا یک رویداد بهداشتی در جامعه دارد و نظام سلامت را قادر می‌سازد تا نظارت بهتر و موثرتری بر کیفیت خدمات بهداشتی ارائه شده داشته باشد و منبع مناسبی، با ارزش و قابل اعتمادی برای تشخیص بیماران به منظور مطالعات تحقیقاتی بیشتر از جمله مطالعات کوهورت و کارآزمایی های بالینی ملی و بین المللی می باشد. با توجه به افزایش نرخ بروز عفونت های قارچی مهاجم در سراسر جهان، این عفونت ها همچنان به عنوان یک مشکل چالش برانگیز شناخته می شوند. به نظر می رسد افزایش مصرف داروهای متنوع سرکوب کننده یا تعدیل کننده ایمنی، افزایش تعداد بیماران تحت شیمی درمانی، افزایش موارد پیوند عضو و متعاقب آن دریافت دارو های سرکوب کننده ی سیستم ایمنی و افزایش بیماری های عفونی مستعد کننده بویژه COVID 19 از عوامل اصلی افزایش این عفونت ها محسوب می شوند. مبتلایان به بدخیمی های خونی و نوتروپنی طولانی مدت، دریافت کنندگان پیوند عضو و بیماران دچار نقص سیستم ایمنی در معرض ابتلا به عفونت های قارچی مهاجم هستند. در طول چهار دهه ی گذشته و به دلیل افزایش شمار بیماران تحت درمان با دارو های سرکوب کننده ی سیستم ایمنی، عفونت های قارچی مهاجم از جمله آسپرژیلوزیس مهاجم، موکورمایکوزیس، کاندیدیازیس مهاجم و کریپتوکوکوزیس، اهمیت بیشتری را به خود اختصاص داده‌اند. فهرست قارچ‌ های فرصت ‌طلبی که باعث ایجاد عفونت های جدی و کشنده می‌شوند، هر ساله افزایش می‌یابد. گردآوری اطلاعات مربوط به ویژگی های بیماری، عوامل بیماریزا ، زمینه های بیماری و یافتن روش های نوین تشخیص و درمان و پیشگیری از اهمیت بالایی برخوردار است به لحاظ مراقبت از بیمار و سیاستگزاری سلامت دارا می باشد. این مهم لزوم ایجاد سیستم  ثبتInvasive Fungal Infections  را یادآور می شود. دانش، تجربه، مهارت، موقعیت علمی و انگیزه بالای تیم حاضر نوید دهنده کمک به ارتقا سیستم مراقبت بیماران، پایش بیماری و کمک به سیاست گزاران بهداشت در سطح ملی و بین المللی می باشد.

اهداف کلی:

·     ثبت بیماری های قارچی مهاجم و پیامدهای سلامت در موضوعات اولویت دار کشور

·     بهره برداری از نتایج بیماری های قارچی مهاجم برای تولید شواهد و ارتقاء خدمات بهداشتی و درمانی و توسعه کمی و کیفی تحقیقات علوم پزشکی

اهداف ویژه ی:

·     ایجاد برنامه های ثبت در موضوعات اولویت دار در حیطه عفونت‌ های قارچی مهاجم

·     مشارکت دانشگاه ها و مراکز پژوهشی کشور و منطقه و بین قاره ای در همکاری برنامه های ثبت

·     افزایش همکاری های ملی و بین المللی در پژوهش های مرتبط با این حوزه 

·     اجرای پروژه های پژوهشی مرتبط با اهداف

·     جلب همکاری افراد صاحب نظر 

بررسی های اپیدمیولوژیک:

·     بررسی شیوع کشوری و منطقه ای عفونت های قارچی نوظهور

·     نظارت برشیوع، مشخصات بالینی و روند عفونت های قارچی مهاجم در گذر زمان

·     ارائه ی تعریف دقیقی از گروه های حساس

حیطه های بالینی:

·     توصیف الگو و شواهد بالینی بیماری های قارچی مهاجم

·     ثبت فرآیند تشخیصی انجام شده به منظور تایید تشخیص نهایی

·     ارزیابی و بررسی روش های درمان خط اول و دوم و نجات بخش اعمال شده، و تعیین اثر بخشی و تأثیر آن ها بر زنده ماندن بیماران

حیطه های پایه و قارچ شناسی پزشکی:

·     شناسایی دقیق گونه های پاتوژن عامل بیماری

·     مشخص کردن الگو حساسیت و مقاومت داروهای ضد قارچی

·     کاربرد و ارزیابی روش های جدید تشخیص مولکولی 

توصیه های تشخیصی و درمانی:

·     تدوین و ارائه برنامه های مربوط به Early Disease Outbreak warning system  به مسئولین و مدیران حوزه سلامت

·     ارائه اطلاعات بروز مربوط به بروز، الگوی اپیدمیولوژی بیماری، مشخصات بالینی و پاسخ به درمان

·     معرفی و توسعه روش های غربالگری و رویکرد های درمانی

·     اطلاع رسانی دستور العمل ها

جمعیت بیماران:

 تمام بیماران مبتلا به عفونتهای قارچی مهاجم که بر اساس تعریف هر زیر مجموعه مطالعاتی واجد شرایط تعریف عفونت قارچی مهاجم باشند. مشارکت کنندگان در این طرح می‌توانند علاوه بر داده ‌های بالینی، ایزوله‌ های قارچی را برای شناسایی دقیق گونه، و انجام آزمایش‌ های تکمیلی از جمله تست های حساسیت دارویی به آزمایشگاه سلولی و مولکولی قارچ شناسی پزشکی دانشکده بهداشت دانشگاه علوم پزشکی تهران ارائه دهند.

خط مشی مشارکت در ردیف نویسندگان :

مشارکت در نویسندگی محصولات علمی منتج از این سیستم رجیستری متعلق به به افراد یا مراکزی خواهد بود که داده‌های بالینی یا قارچ شناسی مربوط به موارد گزارش شده را ارائه می‌دهند. برای هر یک از مراکز یا افراد مشارکت کننده در هر زیر مجموعه مطالعاتی، امکان بهره مندی از موقعیت های نویسندگی بر اساس دستورالعمل نویسندگی آن طرح فراهم خواهد بود.

ملاحظات اخلاقی و حفظ حریم خصوصی داده ها:

تمامی اقدامات مختلف مستند سازی داده های بالینی و اقدامات آزمایشگاهی بر روی ایزوله های قارچی بصورت محرمانه و با حفظ حریم خصوصی داده درنظر گرفته خواهد شد.

فلوچارت ساختار مدیریتی برنامه ملی ثبت بیماری‏ها و پیامدهای عفونت های قارچی مهاجم